5 января по указу президента был создан фонд Круг добра
5 января 2021 года Указом Президента Российской Федерации № 16 создан Фонд «Круг добра».
???? Благодаря президентскому фонду дети с тяжелыми жизнеугрожающими, хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями по всей России обеспечиваются дорогостоящими лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации.
Помощь получает каждый нуждающийся ребенок вне зависимости от места проживания семьи, включая новые регионы.
↪️ За пять лет:
???? Подопечными фонда уже стали более 30 тыс. человек. Это дети, получившие помощь как по индивидуальным заявкам, так и по программе «14 высокозатратных нозологий»;
???? Фонд обеспечивает детей инновационными лекарствами, включая генную терапию. Например, при спинальной мышечной атрофии доступны все три патогенетических препарата, а при мышечной дистрофии Дюшенна — пять, включая препарат однократного введения;
???? Каждый ребенок, у которого выявляют орфанное заболевание благодаря расширенному неонатальному скринингу, передается на попечение фонда «Круг добра». Такая совместная работа позволяет обеспечить ребенка необходимым лечением на досимптомной стадии заболевания, максимально сохраняя качество жизни.